{"id":26344,"date":"2022-09-22T11:13:00","date_gmt":"2022-09-22T14:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fmactivavera.com.ar\/web\/?p=26344"},"modified":"2022-09-22T11:38:22","modified_gmt":"2022-09-22T14:38:22","slug":"26344-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fmactivavera.com.ar\/web\/26344-2\/","title":{"rendered":"Vera ser\u00e1 pionera en la investigaci\u00f3n de enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"

Se realiz\u00f3 una reuni\u00f3n en la que se decidi\u00f3 trabajar en est\u00e1 tem\u00e1tica que afecta a millones de Argentinos. El departamento Vera ser\u00e1 el primero en la provincia en formar parte de est\u00e1 de red. AUDIOS.<\/p>\n

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El encuentro tuvo lugar en el Hospital Regional Vera y participaron dirigentes de ALAPA y el Senador Osvaldo Sosa qui\u00e9n se comprometi\u00f3 a empezar a trabajar mancomunadamente desde las instituciones (ALAPA y el senado) en el armado del proyecto para investigar y determinar nuevos casos de EPOF en el departamento Vera y a su vez llevar la propuesta a provincia.<\/p>\n

A su vez desde ALAPA se comprometieron a empezar a trabajar en capacitaciones para profesionales m\u00e9dicos locales y que la ciudad de Vera y llevar adelante nuevos seminarios de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

En dialogo con FM ACTIVA, Tiago Giansili y dirigentes de ALAPA hablaron sobre la propuesta<\/p>\n\n

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF)<\/strong> o raras, son aqu\u00e9llas que se presentan con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n

El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen gen\u00e9tico identificado, con implicaci\u00f3n de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o v\u00edricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o terat\u00f3genas (productos qu\u00edmicos, radiaci\u00f3n, etc.) y para otras, a\u00fan se desconoce la etiolog\u00eda. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pedi\u00e1trica.<\/p>\n

Los conocimientos sobre estas enfermedades son a\u00fan muy recientes y est\u00e1n poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas a\u00f1adidos: dificultad en la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico r\u00e1pido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o espec\u00edficos.<\/p>\n

ALAPA es la Alianza Argentina de Pacientes<\/strong>, una Asociaci\u00f3n Civil sin fines de lucro que tiene como prop\u00f3sito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagn\u00f3stico de enfermedades gen\u00e9ticas, poco frecuentes, cr\u00f3nicas o de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, discapacitantes, degenerativas, o hu\u00e9rfanas de tratamiento.<\/p>\n

Para lograr este objetivo propician la creaci\u00f3n de grupos de pacientes a los que capacitan y empoderan (Amiloidosis, Uveitis, Retinopat\u00edas, Lisosomales, Acondroplasia, etc).<\/p>\n

Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculan a la comunidad de pacientes con la comunidad m\u00e9dica, con los investigadores y acad\u00e9micos, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma m\u00e9dico hegem\u00f3nico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarqu\u00eda cient\u00edfica y el modelo social de atenci\u00f3n centrado en el paciente.<\/p>\n

Intercambian, reciben y difunden informaci\u00f3n sobre las enfermedades y patolog\u00edas asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizan actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuran y defender el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo tambi\u00e9n programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigaci\u00f3n, estudios cl\u00ednicos y medicamentos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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