Se realizó una reunión en la que se decidió trabajar en está temática que afecta a millones de Argentinos. El departamento Vera será el primero en la provincia en formar parte de está de red. AUDIOS.
El encuentro tuvo lugar en el Hospital Regional Vera y participaron dirigentes de ALAPA y el Senador Osvaldo Sosa quién se comprometió a empezar a trabajar mancomunadamente desde las instituciones (ALAPA y el senado) en el armado del proyecto para investigar y determinar nuevos casos de EPOF en el departamento Vera y a su vez llevar la propuesta a provincia.
A su vez desde ALAPA se comprometieron a empezar a trabajar en capacitaciones para profesionales médicos locales y que la ciudad de Vera y llevar adelante nuevos seminarios de investigación.
En dialogo con FM ACTIVA, Tiago Giansili y dirigentes de ALAPA hablaron sobre la propuesta
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general.
El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos.
ALAPA es la Alianza Argentina de Pacientes, una Asociación Civil sin fines de lucro que tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Para lograr este objetivo propician la creación de grupos de pacientes a los que capacitan y empoderan (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc).
Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculan a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente.
Intercambian, reciben y difunden información sobre las enfermedades y patologías asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizan actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuran y defender el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos.
